何か出来ることを。

この記事は、上に出来るだけ上げるためにたまに更新します。

ブログのご挨拶周りをして、過去記事も拝見させて頂いているうちに、
ある病気に関して書いてある記事に遭遇しました。
病気や怪我は長引けば本人も、家族も辛いものです。
自分が健康だから、知らなかったことというのも沢山あると思います。
病院に通うようになって、色々な病気に苦しむ人を目にして、
良い治療法が早くできるようにと願うこともあります。
パソコンに向き合う時間があまり無い中、この記事に行き着いたことにも何か深いものを感じます。
私もバトンとして受け取りました。
一人でも多くの方の目に付き、こういう病気があり、それと戦っている子供たちがいることを。
小さなことですが、何か力になることができたらと思います。

　
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？　　



この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。



しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は

あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に　

今　厚労省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのがこのバトンという方法です。



5～6歳の子が

厚労省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、

身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。



今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



http://www.muconet.jp/



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　☆印～☆印までが、コピベです。

　
　

コメント 1

☆ナイスありがとうございます。
by aoyamasijinn (2007-09-16 16:48)